«Считают, что не целесообразно»: отец сына с СМА из Жлобина рассказал, что госСМИ отказались снять сюжет об их ситуации

«Моему сыну отказали СМИ Беларуси»

Четырехлетний Максим Кулида столкнулся с редкой болезнью — спинальной мышечной атрофией 3 типа (СМА). Эта наследственная болезнь постепенно разрушает мышцы, но интеллект ребенка остается полностью сохранным. 

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от МАКСИМ КУЛИДА | СМА 3 ТИПА | МОЗЫРЬ | БЕЛАРУСЬ 🇧🇾 (@maksim_sma_help)

У Максима редкая точечная мутация, которую имеют лишь 3% детей с таким диагнозом. Единственный шанс остановить болезнь — дорогой препарат ZOLGENSMA, который способен сохранить жизнь двигательных нейронов и остановить прогрессирование заболевания.

Его отец записал видео в TikTok, в котором рассказал о своем отчаянии: беларуские госСМИ отказались снять сюжет о сборе средств на лечение Максима.

@alexandradinastiya #@Кулида Максим #реки ♬ оригинальный звук — 💞💞💞 Ale_xan_dra💞💞💞

«Моему сыну отказали СМИ Беларуси. Я плачу налоги, соблюдаю законы. Но мой больной сын никому не нужен, кроме меня. Мы готовы предоставить все документы и реквизиты для помощи. Дайте нам шанс быть услышанными. Возможно, именно ваш голос спасет жизнь моего ребенка», — говорит отец.

В сети каждый ваш клик оставляет след, который могут использовать против вас. Не позволяйте превращать ваши интересы в уголовные дела. Включайте BGlobal VPN — будьте невидимы для посторонних глаз.

Ссылка на подключение BGlobal VPN – здесь 

Читайте также: Во дворе Бреста закрыли мусорные баки без предупреждения: жители в замешательстве

«Почему государство забило на детей с СМА?»

Публикация вызвала бурную реакцию в комментариях. Люди удивлялись отказу государственных каналов и выражали готовность помочь деньгами:

• «Беларусы, нас много! По 1$… это может каждый… Давайте все дружно поможем!»
• «Напишите, пожалуйста, реквизиты. Нужно объединяться, чтобы спасти ребенка!»
• «Максиму нужен препарат СЕЙЧАС! Не потом, а СЕЙЧАС! Люди, пожалуйста, услышите!»

Многие пользователи критиковали ситуацию:

• «Конечно, состояние коров и свиней по колхозам важнее, чем больной ребенок… Почему государство забило на детей с СМА?»
• «Я столкнулась с нашей медициной — ее просто нет. Бумага важнее человека!»
• «СМИ считают нецелесообразно, потому что препарат будут вводить в Дубае… Но это не повод оставлять ребенка без шанса».

Некоторые давали конкретные советы, как действовать дальше: обращаться к блогерам, составлять письма Лукашенко и объединять людей для краудфандинга.

Отец Максима подчеркивает, что все документы и сбор средств полностью официальные и проверяемые. 

«Мы готовы к любой проверке. Главное — чтобы у сына был шанс на жизнь», — говорит он.

Сейчас каждый день для Максима на счету. Родители и неравнодушные беларусы объединяются в интернете, чтобы собрать средства и дать ребенку шанс на будущее.

Благотворительные счета открыты в Центр банковских услуг №317 Операционная служба, Гомельская обл., Мозырский р-н, г. Мозырь, ул. Ленинская, 6;

Читайте также: «Мы работаем хорошо». Гендиректор Брестского ЖКХ прокомментировал уборку снега и заявки горожан в службу 115

Будь на связи и в безопасности: подключи BGlobal VPN

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро